Primer festival benéfico: Viviendo con Ataxia

El próximo 27 de diciembre de 2025 a las 16 h. en la sala New Theatre de Sevilla G&B EVENTOS organizan el primer festival benéfico «Viviendo con Ataxia», donde participan grandes artistas. Muchos son los patrocinadores en esta causa solidaria y las entradas se pueden comprar a través del código QR del cartel oficial.

Hemos creado este evento benéfico para que se haga visible esta enfermedad, comentan desde G&B EVENTOS.

En ALTERVIA360 hemos entrevistado a Marian, madre de una familia donde parte de sus miembros han sido diagnosticados con Ataxia:

¿Qué es la Ataxia?

La ataxia es una enfermedad neurodegenerativa, sin cura ni tratamiento, que provoca debilidad muscular, faltas de coordinación y de equilibrio. Lleva asociadas otras patologías como la miocardiopatía, escoliosis, disfagias, disartrias (problemas en la deglución y en el habla), diabetes… todo de manera progresiva hasta convertirles en grandes dependientes. Comienzan con problemas en la marcha, hasta que dejan de caminar, perdiendo poco a poco todas sus capacidades adquiridas.

¿Cuantas personas de tu familia tienen esta enfermedad?

En nuestra familia, esta enfermedad la padecen mis tres hijos y mi sobrino.
Es una enfermedad genética y para que una persona la desarrolle, ambos progenitores han de ser portadores, ya que es recesiva. Nunca hubo antecedentes en nuestras familias, con lo que era muy complicado, por no decir imposible, saber que éramos portadores de esta patología.

Cuando dos portadores se juntan, hay un 25% de probabilidad de tener la enfermedad, un 50% de ser portador y un 25% sano. Todo esto nos lo explican una vez hacemos el estudio genético tras el diagnóstico de nuestro hijo Daniel. Los tres habían nacido cuando llegó el diagnóstico.

Mi sobrino también padece la enfermedad ya que mi hermano, está casado con la hermana de mi marido y todos somos portadores, afirma Marian.

¿Cuando es el evento solidario que váis a realizar, quién participa, de donde surge la idea y que finalidad tiene?

El evento es el próximo 27 de diciembre, en la sala New Theatre en Sevilla a partir de las 16:00 de la tarde. Será un festival benéfico, con más de 30 artistas confirmados, (cante, baile y Dj), sorteos, venta de merchandaising y una tarde llena de música y sorpresas.

Todo surge a raíz de un video viral de mi hija Carolina que llega a Jorge y Cristian, integrantes y fundadores de G&B eventos. Me propusieron hacer algo grande para fusionar música y solidaridad… y aquí estamos.

¿En qué punto se encuentran los tratamientos actuales para la Ataxia?

Los tratamientos para la ataxia, y en particular para la Ataxia de Friedreich (AF), han avanzado en los últimos años, aunque no existe una cura definitiva todavía.

Existe un Tratamiento aprobado en 2023 por la FDA que aprobó SKYCLARYS (omaveloxolona), un medicamento oral indicado para personas con ataxia de Friedreich de 16 años o más, que puede ralentizar el avance de los síntomas y mejorar la función neurológica en algunos pacientes.

Esta terapia también ha sido autorizada en la Unión Europea y representa el primer tratamiento farmacológico específico disponible para Ataxia de Friedreich aunque en España solo unos cuantos la están tomando ya que no ha sido financiada por la sanidad pública, y quienes la toman es porq su comunidad lo financia con fondos propios. Estamos en esa lucha, para que todas las personas afectadas en España tengan acceso al medicamento.

¿Tenéis la medicación adecuada?

Mis dos hijos mayores están en un ensayo clínico en Barcelona en el hospital San Joan de Deu, con un fármaco llamado vatiquinona que aunque no ha cumplido con las espectativas que se esperaba, quieren ver su eficacia en el tiempo y continúan de momento un año más.

¿Cual es vuestra labor desde las redes sociales?

Nuestra labor desde las redes sociales es dar visibilidad a una realidad que muchas veces permanece oculta. Informamos, concienciamos y acompañamos, compartiendo experiencias reales que ayudan a otras familias a no sentirse solas.
Utilizamos las redes como una herramienta de sensibilización social, para romper estigmas, generar empatía y reivindicar derechos.

También sirven para crear comunidad, conectar con profesionales, asociaciones e instituciones, y para impulsar iniciativas solidarias y eventos que nos permiten seguir luchando y avanzando juntos.

En definitiva, las redes son nuestra voz: un espacio donde transformar el dolor en acción, la información en apoyo y la visibilidad en oportunidades de cambio.

Aquí podéis ver más información: https://www.instagram.com/viviendo_con_ataxia/

¿Habéis iniciado o vais a iniciar alguna acción para solicitar los tratamientos necesarios?

Estamos en ello. No solo visualizando en redes, prensa o TV, sino contactando con sanidad y con los medios necesarios para que reconsideren la opción de financiar el fármaco.

Por otro lado, también está el proyecto de la terapia génica, que está muy avanzada también y la q se espera ensayo clínico en humanos el año que viene.